[김재하 원장 칼럼] 기면증 치료제 와킥스 공급 중단과 희귀의약품센터를 통한 도입 스토리

안녕하세요.

기면증 및 과다수면증 정밀 진단과 체계적인 치료를 시행하는 숨수면클리닉 인천의 김재하 원장 입니다.

기면증 환자분들에게 큰 기대를 모았던 혁신적인 기면증 치료제 '와킥스(성분명: 피톨리산트)'를 기억하시나요?

와킥스 공급중단 관련된 기사들 (출처 : 네이버 포털 검색)

국내 도입 당시 환자들과 의료진 모두에게 많은 주목을 받았으나, 아쉽게도 국내 출시 약 1년 만인 2023년 말 공식 시장에서 철수하게 되었습니다. 당시 약가 협상 결렬로 인해 제약사인 미쓰비시타나베가 판권을 포기했기 때문인데요. 한국의 낮은 보험 수가 정책과 글로벌 약가를 방어하려는 제약사의 논리가 충돌하며 생긴 안타까운 결과였습니다.

오늘은 임상에서 직접 경험했던 와킥스의 독특한 기전과 효과, 그리고 환자분들의 선택지가 사라지는 것이 안타까워 저희 병원에서 직접 희귀의약품센터를 통해 약을 도입하게 된 이야기를 나누어보려고 합니다.

1. 와킥스(피톨리산트)의 독특한 기전과 임상적 효과

와킥스는 기존의 각성제들과는 완전히 다른 독특한 작용 기전을 가진 약물입니다.

출처 : [https://www.researchgate.net/](https://www.researchgate.net/)

히스타민 H3 수용체 역작동제(Inverse Agonist): 뇌 속에서 잠을 깨우는 물질인 '히스타민'의 농도를 높이고, 이를 통해 간접적으로 수면을 조절하는 핵심 물질인 '오렉신(Orexin)' 분비를 자극합니다.

1형 기면증(탈력발작 동반)에 탁월한 효과: 제가 임상에서 경험했던 와킥스의 효과는 환자군에 따라 차이가 꽤 극명했습니다. 오렉신 결핍이 뚜렷한 1형 기면증 환자분들은 5mg 정도의 아주 적은 용량으로도 훌륭한 각성 효과를 보이며 증상이 눈에 띄게 호전되었습니다.

2형 기면증 및 특발성 과다수면증의 아쉬움: 반면, 오렉신 결핍과 무관한 2형 기면증이나 특발성 과수면증 환자분들의 경우, 40mg 풀 도즈(Full Dose)를 사용해도 효과가 미미하거나 오히려 더 졸리다는 역반응을 보이기도 했습니다. 확실히 1형 기면증에 더욱 특화된 약물이라는 확신이 드는 대목입니다.

2. 환자분들을 위한 선택, 희귀의약품센터를 통한 원내 도입

이렇게 의학적으로 훌륭한 검증된 옵션이 경제적, 행정적인 이유로 가로막혀 환자들이 약을 구하지 못하는 현실이 의사로서 너무나 안타까웠습니다.

그래서 저희 숨수면클리닉 인천에서는 작년부터 환자분들의 치료 선택지를 지켜드리기 위해 한국희귀필수의약품센터를 통해 직접 와킥스를 수입하여 원내에 구비해 두었습니다.

비급여 처방 및 접근성을 낮추기 위한 노력: 센터를 통해 개별 수입되는 형태이다 보니 현재 건강보험 제도의 혜택을 받지 못해 약가가 비싼 편입니다. 병원 마진을 거의 붙이지 않고 공급해 드리고 있음에도 환자분들의 경제적 부담이 큰 상황인데요.

이를 보완하기 위한 대안으로, 비용 부담을 조금이라도 줄여드리고자 20mg 약물을 분할 처방하는 등 환자분들의 치료 접근성을 높이기 위해 다방면으로 노력하고 있습니다.

최근 아티반 주사 품절 이슈도 그렇고, 임상 현장에서 꼭 필요하고 유용한 필수 의약품들이 공급 문제나 수가 문제로 외면받는 현실이 지속되고 있어 씁쓸한 마음이 듭니다. 제도적인 한계 속에서도 환자분들이 가장 최선의 치료를 받으실 수 있도록, 저희 숨수면클리닉은 언제나 연구하고 대안을 찾아 나아가겠습니다.

기면증 증상 조절 및 약물 처방, 혹은 정밀 수면다원검사에 대해 더 궁금한 점이 있으시다면 언제든 편하게 내원해 주시기 바랍니다.

오늘도 가볍고 개운한 하루가 되시기를 응원합니다. 굿나잇!

숨수면의원 인천: 인천광역시 남동구 인주대로 582 신현프라자 6층 네이버 예약

출처: 네이버 블로그 원문(https://blog.naver.com/suumincheon/224268411430?fromRss=true&trackingCode=rss)